Daarom organiseert Hematon samen met het Athena Instituut (Vrije Universiteit Amsterdam) een aantal groepsbijeenkomsten voor patiënten. Tijdens deze bijeenkomsten worden deze onderwerpen in een open sfeer besproken. De grote waarde van deelname aan deze bijeenkomsten ligt erin dat Hematon de belangen van patiënten wat betreft onderzoek beter kan behartigen. 

De groepsdiscussies vinden in maart plaats in Utrecht, en wij zijn met spoed op zoek naar deelnemers. 

Gezocht:

Deelnemers voor groepsdiscussie over wetenschappelijk onderzoek voor mensen met een hemato-oncologische aandoening en/of stamceltransplantatie

Wat zijn onderwerpen (met betrekking tot je hemato-oncologische aandoening) die de moeite waard zijn om te onderzoeken? Om deze vraag te beantwoorden heeft Hematon het initiatief genomen patiënten en naasten mee te laten praten over wat zij belangrijke onderwerpen voor wetenschappelijk onderzoek vinden. Wij willen graag weten wat voor problemen je ervaart in het dagelijks leven als het gaat om oorzaken, behandeling en preventie van de aandoening. Ook zijn wij benieuwd naar je ideeën over hoe deze problemen opgelost kunnen worden.

Het Athena Instituut (Vrije Universiteit Amsterdam) organiseert daartoe zes groepsbijeenkomsten voor patiënten waarbij in een open sfeer deze zaken worden besproken. Uiteindelijk zal dit project leiden tot een onderzoeksagenda vanuit het perspectief van de patiënt. Dit geeft Hematon, hematologen en onderzoekers een beeld van de wensen van de patiëntgroep, voor wie zij het onderzoek doen. De bijeenkomsten worden in maart georganiseerd in Utrecht (nabij het Centraal Station).

Voorbereiding of medische kennis over je aandoening is voor de bijeenkomst niet nodig, je ervaring als patiënt is heel waardevol voor dit project.

(Fase van) behandeling

Datum + tijd

Wait & see – geen behandeling, wel controles

7 maart van 16.30-19.00u

Intensieve behandeling van de ziekte

10 maart van 16.30-19.00u

In remissie na de intensieve behandeling – al of niet met onderhoudsmedicatie

14 maart van 16.30-19.00u

Stamceltransplantatie / GVHD

17 maart van 16.30-19.00u

Partners en naasten

21 maart van 16.30-19.00u

Genezen, maar late effecten

24 maart van 16.30-19.00u

Wil je meepraten of wil je meer informatie, stuur dan een e-mail naar Anne-Floor Schölvinck a.scholvinck@vu.nl of neem telefonisch contact op via 020-598 62 12. Vermeld hierbij welke diagnose je hebt gekregen, je leeftijd en wanneer je bent gediagnosticeerd. Na aanmelding ontvang je aanvullende informatie. Reiskosten voor deelname aan de bijeenkomst worden vergoed, en voor soep en een broodje wordt gezorgd.

Hartelijk dank, namens de projectgroep,

Anne-Floor Schölvinck, Athena Instituut

Email: a.scholvinck@vu.nl

Tel: 0031 020 598 6212 (tijdens kantooruren)